02-12-2022
Gisteren, dag twee na de transplantatie. Ik had niet zo’n goede dag. De enorme druk op m’n buik blijft aanhouden en daar komt nu ook een druk op m’n borst bij. Om uit te sluiten dat er een cardio-issue is, wordt er op een enzym geprikt. Daaruit blijkt dat m’n hartspier inderdaad wat harder moet werken. Uit de dagelijkse check op nierfunctie blijkt dat die achterblijft op de verwachting. Voor mij een enorme teleurstelling, zeker omdat t voortraject en de transplantatie zo goed verlopen waren.

Omdat mn saturatie achterblijft, krijg ik extra zuurstof. Verder krijg ik extra medicatie om t aanwezige vocht af te drijven. ‘s Avonds blijkt uit een extra echo dat de nier er qua vaten heel goed uitziet: ze stromen geweldig. Dat een nierfunctie na transplantatie achterblijft, komt bij 25% van de transplantaties voor. Om vroege afstoting te voorkomen krijg ik, naast mn reguliere prednisontabletten, een prednison boost via het infuus.

M’n plannetje: om 00:30 uur laatste bloedafname en daarna met temazepan een paar uurtjes slapen, pakt helaas niet zo uit. Door de boost, icm het keiharde matras, lig ik zeker tot half vier te draaien. Het matras doet echt overal pijn en ten einde raad vraag ik de nachtverpleegkundige om een ander bed. Dit nieuwe matras is ook niet optimaal, maar de verandering icm nog een extra pil om te slapen, zorgen ervoor dat ik rond vieren toch in slaap val. Om 08:30 staat de ochtendploeg in de kamer.

Saturatie is ietsje beter, druk op buik en borst is afgenomen. Bloeddruk iets aan de hoge kant, maar dat is mogelijk omdat ik net wakker ben gemaakt. Straks bloedafname: daaruit moet blijken of de prednison zijn werk heeft gedaan. Ik vind het erg spannend…

04-12-2022
Met Ilona gaat het goed. Veel aan de wandel om het operatiegas hopelijk gauw kwijt te raken. Dat zit inmiddels door haar bovenlijf en buik is ook nog flink opgezwollen. Komt vast snel goed. Verder voelt ze zich helder. Geen hoofdpijn. Beetje misselijk nog, maar nog niet gespuugd vanmorgen.

Zo ontbijt, douchen en naar mijn kamer toe. Ilona mag haar kamer tm de lunch houden, na de lunch halen mijn ouders haar op en gaat ze naar huis.

Ilona is nog even flink mentaal aan het voorbereiden op vertrekken uit het, inmiddels zo vertrouwde AMC en het achterlaten van mij. Dat is wel een pittige voor haar.

Zojuist weer bloed geprikt. Standaard plek is nu bovenop m’n rechtervoet. Aderen op m’n armen gaan stuk als ze worden aangeprikt. Lastige is dat niet iedereen kan voet-prikken. Ik bied mijzelf nu maar aan als oefenmateriaal, zodat ook de alom aanwezige stagiaires daar wat ervaring mee op kunnen doen. Het zorgteam hier bij het AMC bestaat uit stagiaires, meestal twee, en een vaste verpleegkundige per patiënt. Het is interessant om de verhalen van de studenten te horen. Het zijn soms ook heftige verhalen. Medewerkers in de zorg zijn echt bijzondere mensen.

Begrijp dat ik niet al te hoge verwachtingen moet hebben van deze eerste prednison-boost. Er volgen er nog twee, hopelijk iets eerder op de dag. Prednison houd je wakker en draagt dus niet bij aan de nachtrust. Ik ga proberen ook vanavond weer iets voor de slaap te vragen, maar ze zijn daar niet erg happig op. Gewenning treedt snel op en dat willen ze voorkomen.

04-12-2022
Zondag, derde dag na de transplantatie. Dag is redelijk verlopen. Druk op buik en borst waren vanochtend bij wakker worden wat minder. Suiker, bloeddruk etc binnen de marge. Zuurstof aan de lage kant. Niets om zorgen over te maken. Nierfunctie neemt nog niet toe, maar dat is niet in lijn der verwachting. Gisterenavond eerste 1000mg prednison gekregen. Daardoor matige nacht en qua energie vandaag niet optimaal. Tweede boost van 1000mg ging er om 18:30 uur in. Infuus werkte helaas niet meer, dus moest nieuw aangeprikt worden. Gelukkig was er een prik-master aanwezig die op m’n polsbeen met succes de nieuwe kraan aan kon leggen. Inmiddels zit tweede lading er in. Door de dag heen krijg ik op vaste tijden ook prednison in tabletvorm. Daarnaast nog Cellcept. Beide middelen gaan afstoting van m’n nieuwe orgaan tegen. Verder houden we met paracetamol pijnniveau verdraagzaam. Voor de nacht heb ik nu een temazepan, waarmee ik hopelijk een paar uurtjes slaap kan pakken. Morgen nog iets eerder de prednison. Dan later in de week een biopt om te zien wat m’n nieuwe nier ervan vindt.

05-12-2022
Vanochtend begonnen met MIEB: medicatie in eigen beheer. Om afstoting van de nieuwe nier te voorkomen, ga ik op een heel strak schema van verschillende immuunsuppressiva, maagbeschermers, pijnstillers en aanvullende medicatie. Waar ik in het verleden nog wel eens wat gemakkelijk kon zijn qua tijdstippen en inname, kan ik mij dat na de transplantatie niet meer veroorloven. Daarom heb ik het schema incl. dosering in m’n iPhone ingevoerd en in combinatie met met Apple Watch zou ik nu geen enkele dosering meer hoeven missen. Zo dadelijk weer aan een nieuw infuuszakje, ook weer een middel om afstoting te voorkomen. De medewerker van het lab trok wit rond haar neus weg, op mijn verzoek de bloedafname uit m’n voet te nemen. Nu dus even wachten tot de prik-master in de buurt is. Ik weet: geen verwachtingen hebben van deze uitslagen, maar ben toch weer beetje zenuwachtig: stijgt nu eindelijk mijn eGFR (filterfunctie)…?

05-12-2022 (10:25 uur)
Hopelijk verveel ik je niet te veel met m’n updates. Het is voor mij een manier om een en ander van mij af te schrijven en geeft wat afleiding in deze verder, vrij monotone dagen.

Over afleiding gesproken: inmiddels ben ik van m’n t-shirt weer in een OK-jasje geschoven. Arts vond t een goed moment om een biopt uit te voeren. Mijn eerste biopt was onverdoofd, maar begrijp dat ik dit keer wel plaatselijk verdoofd kan worden. Uit het biopt, een ‘hapje’ uit Ilona’s nier in mijn onderbuik, hopen ze af te kunnen leiden waarom de filters nog niet naar verwachting opstarten.

05-12-2022 (16:11 uur)
Katheter is er uit. Handeling was allesbehalve fijn, maar ik ben blij straks weer wat mobieler te kunnen zijn. Prednison gaat er nu al in. Hopelijk ben ik daardoor wat eerder van de bijwerkingen af. Ik ga toch straks vragen om een dikker matras en weer een temazepan. Een keertje doorslapen kan ik nu echt goed gebruiken. Nu nog in afwachting van de rit naar de afdeling Dialyse waar de plasmafarese uitgevoerd gaat worden.

05-12-2022 (16:14 uur)
Verpleegkundige van vanochtend heeft dossier nagekeken. Er is geen co2 aan m’n buikholte toegevoegd. De pijn in m’n buik, en ook weer toegenomen druk op m’n borst, worden mogelijk veroorzaakt door de 1000mg prednison. Na de beroerde nacht en twee uurtjes slaap, lijkt m’n buik nu iets minder hard en is de druk op m’n borst ook wat afgenomen.Hoor net dat aanleggen lijn waarschijnlijk ergens in de avond plaats zal vinden. Plasmafarese wordt dus mogelijk pas morgen.

05-12-2022 (20:47 uur)
Met verwijdering van katheter ben ik klein beetje meer mobiel. Heb wat moed verzameld en een douche gepakt. Was fijn om na vijf dagen m’n haar te kunnen wassen en mijzelf wat te kunnen scheren. Ik maak van de mobiliteit gebruik en ruim het metertje rond m’n bed een beetje op. Zelf dingetjes kunnen doen, hoe klein ook, maakt dat ik mij niet volkomen hulpeloos voel. Kans op een pil om door te slapen is klein. Doorslapers zijn van invloed op m’n nierfunctie en die loopt nog altijd achter. Daarnaast is m’n saturatie nog altijd onder de marge en met een doorslaper is het risico dat m’n ademhaling te ver wegzakt, te hoog. Verder krijg ik nu toch ook weer fosfaatbinders en natriumbicarbonaat. Aanleg van de lijn is sowieso morgen, op afroep. Verpleegkundige Kelly doet haar best voor een beter bed!!

05-12-2022 (04:30 uur)
Zondagnacht, half vijf. Twee temazepan verder en nog amper geslapen. Het ‘betere’ matras is inmiddels net zo’n ongemakkelijke lading bobbels die overal voor pijnlijke plekken zorgen. Mijn buik doet ontzettend zeer. De supervriendelijke nachtverpleegkundige kan helaas niet vertellen wat de oorzaak is. Afgelopen nacht hielp een extra pijnstiller onder m’n tong en ik krijg er nu ook eentje. Hopelijk werkt hij dit keer ook en is mij nog een paar uurtjes slaap gegund. Zo moe zijn, maar wakker van de prednison en alle ongemakken, maken dat de nachten mij erg zwaar vallen. Ik houd niet van klagen, maar het kan soms wel eens wat veel worden…

06-12-2022 (11:58 uur)
Team van artsen op bezoek gehad. Vermoeden is toch dat m’n darmen te weinig actief zijn door liggen, medicatie etc. Middel om actiever te maken heeft nog weinig effect, dus arts stelt voor klysma (🥲) uit te voeren. Hopelijk neemt dat druk op buik wat weg. De enorme druk maakt dat de transplantatiewond extra gevoelig is. Alles zit mijn mobiliteit danig in de weg. Verder sta ik bovenaan de lijst voor aanleg van de lijn. Maar weer afwachten. In de tussentijd klein dutje kunnen doen en laatste hapje yoghurt gegeten. M’n bakje pepernoten is weinig aantrekkelijk, terwijl ik daar normaal dol op ben.

06-12-2022 (14:36 uur)
Klysma gehad, tot nu toe minimaal effect. Eten staat tegen. Net dutje gedaan. Voel me ontzettend slap. Pijn van de wond kost veel energie. Om drie uur komt transport en wordt de lijn aangelegd.

06-12-2022 (15:35 uur)
Het is nu dinsdag 6 december, zes dagen sinds de transplantatie. Je mag best weten: tot zover valt het mij zwaar. Als mensen mij vooraf vroegen, of ik er zenuwachtig over was, had ik daar geen enkel gevoel bij. Mijn idee was “ik laat t gewoon over mij heenkomen” Een vrij laconieke houding, maar voor mij blijkbaar het juiste mechanische om met zoiets als dit om te gaan. Nu, na zes dagen, begint t allemaal wel wat op te breken: slechte nachten, continue druk op mijn buik en de pijnlijke transplantatiewond, de onzekerheid “gaat m’n nieuwe nier, dat dure offer dat Ilona gebracht heeft, nu eindelijk aan de slag?” Vooralsnog zijn alle tekenen negatief: te hoog creatinine gehalte in m’n bloed, toenemende jeuk aan m’n handen en voeten, wat duidt op te hoog gehalte aan ureum in m’n lichaam. De drie boosts met prednison hebben nog niet het gewenste effect gehad. Stap twee is de plasmafarese, waarbij mijn plasma, dat antistoffen bevat en dus voor afstoting kan zorgen, vervangen zal worden door plasma zonder antistoffen. Om dat plasma te kunnen vervangen, worden zo dadelijk een in- en uitgaande lijn naar een ader in mijn borst aangebracht. Als mijn updates je vervelen, sla ze gerust over.

07-12-2022 (16:39 uur)
Lijn is aangelegd. Lokale verdoving. Was wel weer een pittige en ik had achteraf shakes in m’n lijf. Blijkbaar toch wat spanning die er uit moest. Nu in afwachting van transport, plasmafarese gaat gelijk plaatsvinden.

08-12-2022 (14:24 uur)
Recap: donderdag nier geplaatst. Wist dat er kansje op afstoting was en die pakt flink uit. Resultaat is dat m’n slechte nierfunctie nu zorgt voor ophoping van met name ureum. Dat maakt dat ik mij erg beroerd voel. Eerste stap in een poging de nier te laten functioneren, was drie boosts met prednison. De prednison, het hele dagen liggen, i.c.m. medicatie en darmen die niet meer functioneren, zorgen voor een buik als een ballon. De prednison heeft nog niet het gewenste effect en omdat ureum op blijft lopen, heb ik doorlopend gevoel van malaise: buikpijn, overgeven, wond die drukt en de lijn in m’n hals: alles is wel wat ongemakkelijk. Tweede stap is een reeks van zeven plasmafareses. Daarbij wordt het plasma dat antistoffen bevat, vervangen door donor-plasma. De behandeling loopt via een lijn in m’n hals en valt mij zwaar. Moet zo nu en dan overgeven. Omdat ophoping ureum voor algehele malaise zorgt, is aansluitend aan de plasmafarese, twee uur dialyse uitgevoerd. Al met al dus een kleine 5 uur aan de machine.

De medewerkers hier in t AMC zijn engelen. Op de dialyse werken veel Surinaamse vrouwen en die zijn ontzettend lief. Ik krijg continue bekers koud water en met tissues houden ze m’n lippen vochtig.

Super bedankt voor al jullie lieve berichtjes. De nachten zijn zwaar en Ik heb overdag helaas geen puf om er persoonlijk op te reageren, hopelijk neem je t mij niet kwalijk.

Ik heb er wel vertrouwen in dat dit goed gaat komen.

10-12-2022 (09:03 uur)
Zaterdag 10/12, dit was de minst zware nacht tot nu toe. Nog steeds niet veel geslapen, maar ik had minder onrust en malaise in m’n lijf. Daardoor iets minder gesloopt dan voorgaande nachten. Ik probeer voor mijzelf te beredeneren wat het verschil maakte, maar kan er geen vinger achter krijgen. Wel neemt de jeuk over m’n lijf toe. Dat begon bij met name handen en voeten, maar op dit moment is vooral m’n nek, hals en hoofd de plek waar overtollige afvalstoffen zich manifesteren. Straks eens kijken of ik m’n nagels goed kort kan knippen, want scherpe nagels zijn geen goede combinatie met aanhoudende jeuk van toch al dunne huid. Wellicht dat wat koelzalf m’n getergde huid wat kan kalmeren… Straks nog maar eens vragen om een oraal laxeermiddel. Heb t idee dat die regio inmiddels ook wat rustiger begint te worden. De spanning op m’n buik zorgde de afgelopen tien dagen misschien wel voor de meeste ellende. Eten doe ik amper en ben inmiddels 6 kilo kwijt (hoera!). Verpleging en diëtiste zijn helaas wat minder blij met m’n gewichtsverlies, vooral omdat de behandelingen zwaar zijn en ik voldoende energie moet hebben om die te doorstaan. Verpleging mij probeert al dagen te overtuigen van het nut van de speciale flesjes met eiwitdrank, maar die zijn zó smerig… Als alternatief wordt nu gesproken over sondevoeding. Omdat ik ook daar weinig trek in heb, worstel ik mij momenteel door een cracker hagelslag. Bij wijze van onderhandeling heb ik aan verpleging gevraagd wat ik minimaal moet eten om hen tevreden te houden. Hopelijk lukt het mij om de sondevoeding en de smerige flesjes van het menu te krijgen. Vandaag slaan we de de plasmafarese een dag over.

12-12-2022 (15:12 uur)
Maandag 12/12 (ik moet op m’n telefoon checken welke dag en datum t is). Vandaag gaat tot nu toe weer stapje beter dan gisteren. Helaas lijk ik, na ruim een week amper naar t toilet geweest te zijn, inmiddels niet meer de volledige controle over m’n darmen te hebben. Helemaal vervelend als je, halverwege de plasmafarese, volledig bekabeld en machines die van alles in- en uit je pompoen, een storm in je onderbuik voelt opkomen. Gelukkig was de dialyse-medewerker super behulpzaam en is de schade beperkt gebleven. Zo’n incident zet je wel een treetje lager op je ladder van zelfrespect. De plasmafarese ging verder ok en eenmaal terug op de kamer heb ik geluncht met de inmiddels klassieke kipdijspies, dit keer op een boterham. Daarna had ik even wat tijd om mijzelf af te spoelen en zelfstandig m’n bed te verschonen, want al snel kwam Transport en werd ik met bed en al naar de afdeling Nucleaire Geneeskunde gesleept voor een renogram. Hierbij wordt via de inmiddels voor alles gebruikte lijn in m’n hals, contrastvloeistof ingespoten. Vervolgens wordt in twintig minuten middels een scanner bekeken of de vloeistof in m’n nier terecht komt en deze op of een andere wijze ook weer verlaat. Hopelijk hoor ik later vandaag of de renogram iets uitwijst. Verder zijn er, voor zover bekend, geen activiteiten vandaag. Ik probeer vandaag zo min mogelijk te slapen, om op die manier meer vermoeid te zijn voor de avond. Wordt vervolgd.

13-12-2022
Dit is mijn laatste update. Het avontuur is ten einde. De nier wordt niet geaccepteerd en verdere voortzetting van behandelingen is zinloos. Vooraf leek Ilona’s nier een goede match, maar achteraf hebben ze hier in jaren niet zo’n sterke afweerreactie gezien. Voor mij betekent dit dat ik de wijze waarop ik m’n leven kan leiden, zal moeten heroverwegen. Straks naar dialyse en dan wachten op het moment waarop dit kostbare kado van Ilona aan mij, uit mijn lichaam verwijderd kan worden.

Ik wil jullie bedanken voor alle liefde, aandacht, appjes, kaartjes en reacties via de diverse kanalen. Mijn verdriet is groot.