Na acht jaar was het ineens zover; samen het AMC in voor de niertransplantatie. Na acht jaar was het ontzettend tijd maar ook het beste moment. De waarden waren ‘goed genoeg’ en niet te slecht voor de operatie.
Als ‘partner van’ was het voor mij een vanzelfsprekende keuze om, zodra het in beeld kwam dat er een nieuwe nier voor Corwin nodig was, ik daar voor zou gaan. Als partner sta je zo dichtbij en wil je niets liever dan de liefde van je leven helpen en samen gelukkig te blijven en oud te worden. In onderstaand stuk blik ik niet terug naar de afgelopen jaren, maar start ik met de periode vlak voor de operatie.
De jaren daarvoor verliepen met ups en downs, waarin Corwin’s nierwaarden steeds verder achteruit gingen. Na vrijwel ieder onderzoek weer schrikken, veren schudden en weer door. We hebben er samen aan gewerkt om zo gezond mogelijk en volgens de richtlijnen en de voedingsadviezen voor nierpatienten te leven.
Om al die jaren voor te bereiden op een operatie, waarvan je geen idee hebt hoe ie gaat uitpakken, vond ik best een pittige kluif. Vrienden en familie weten dat ik daar best wel wat last van had. Ik ben een chicken voor pijn en onzekerheden die voor me liggen kunnen mij behoorlijk uit balans brengen. Als ik geweten zou hebben dat het mij zo mee zou vallen, was ik er ongetwijfeld een stuk lichter doorheen gegaan.
Achteraf gezien kan ik niet anders zeggen dat ik, voor wat betreft mijn persoonlijke operatie, eigenlijk alleen maar terug kan kijken op een goede tijd bij het AMC. Als donor word je er in de watten gelegd en aan alle kanten op de, voor jou ideale vorm, ondersteund.
De pijn is mij, chicken die ik ben, ontzettend meegevallen en de wondjes genazen super vlot. Een snede van een cm of 8 onder de bikinilijn en vier kleine incisies van ca 1cm op de buik voor de kijkoperatie. Die laatsten zijn zo goed als weggetrokken. De eerste weken na de operatie had ik het wat kouder. In de avond bleven mijn voeten en handen wat koud. Dat is nu volledig weg. Mijn energie is volledig op peil en ik ervaar op geen enkel vlak beperkingen. Met eventuele medicatie in de toekomst zal ik wel even moeten bekijken of dat aansluit. Zwaardere pijnstillers worden afgeraden te gebruiken. Verder geen beperkingen.
Mijn contactpersoon op de afdeling anesthesie was Matthijs. Hij is op alle dagen langs gekomen om even een praatje te maken. Hij was ook degene die mij op de dag van de operatie is komen ophalen. Super fijn dat het zo kon en ik heb mij, mede daardoor, goed ondersteund gevoeld. Op de avond voor de operatie heb ik zowel hem als ook de chirurg gesproken. De communicatie daar is echt ongelooflijk fijn en warm! Vanwege de academische achtergrond had ik ook regelmatig gesprekken met studenten die wat vragen hadden. Fijn zo ook een steentje bij te kunnen dragen voor lopende onderzoeken.
Op woensdag 30 november einde middag bracht onze vriend Camiel ons naar Amsterdam en konden Corwin en ik na check-in, een aantal uur samen besteden en onze kasten inrichten. Naar verwachting zou ik drie dagen blijven en Corwin tussen de 6-10.
De afdeling voor donoren is net opgeleverd en echt super chique ingericht. Ik was een bofbips met een kamer voor mijzelf alleen, inclusief luxe badkamer, mooi dimbaar licht en een uitgebreid systeem voor internet en film kijken.
Corwin kwam op een kamer met drie anderen. Deze, allemaal oudere, mensen hadden net de operatie achter de rug en waren aan het herstellen. Geen vrolijke aanblik en ik vond het best lastig om mijn lief daar achter te moeten laten. Daar hoort zo’n jonge vent toch niet tussen te liggen? Het was helaas niet anders. De verpleging maakte een boel goed. Wat een ontzettend lieve mensen allemaal die zich tot het uiterste bekommerden om Corwin. Hartverwarmend!
Op de avond van de check-in liepen we samen behoorlijk wat meters door de gangen en de hallen. Nog even flink in beweging voelde fijn. Rond 21:30 uur namen we afscheid van elkaar bij de lift en vertrok Corwin naar zijn kamer. Je begrijpt vast dat dat een wat vreemd aanvoelend afscheid was. Daarna belde ik nog even met mijn vader. Het was fijn hem als laatste nog even te spreken en hij zou er na de operatie snel zijn.
Toen ik ophing en nog even door mijn socials snuffelde zag ik dat Corwin een bericht had geplaatst in zijn socials met de titel ‘Hello kidney’. Hierin vertelde hij over wat eraan zou komen voor ons en liet hij weten hoe bijzonder het is een nier te mogen ontvangen van zijn geliefde. Hij liet weten na te denken over nierdonatie als iemand in je omgeving een nier nodig heeft, want je kunt er écht een leven mee redden. Ik was onder de indruk van deze come-out, want tot nu toe hield hij deze informatie zoveel mogelijk voor zichzelf…
En toen kwamen de reacties… Dat bleef niet bij een aantal, maar al snel was ons halve netwerk betrokken bij wat we zouden gaan meemaken. Veel mensen waren nog niet op de hoogte van wat eraan zat te komen voor ons, dus dat kan dan best even binnenkomen…
Rond 6:00 uur, donderdagochtend 1 december, werden we gewekt en een half uur later waren de anesthesist en Corwin bij mijn kamer om mij, met een bed, op te halen richting ok. Ik kreeg een tablet om me wat extra rustig te houden, ik had erom gevraagd en ging een half uur later half high de operatiekamer in. Corwin mocht erbij zijn tot aan dit moment. Later vertelde hij dat dit laatste moment voor hem het meest lastige moment was in het ziekenhuis. Als ik zelf terugkijk op deze tijd, kan ik me daar bijna geen voorstelling van maken, want de narigheid en de spanningen die er na de operatie aan kwamen waren, wat mij betreft, volledig buiten proportie…
Het was zo ontzettend fijn dat mijn lieve vriendin Heleen er was nadat ik rustig wakker werd in de uitslaapkamer. Dit hadden we goed geregeld samen. Het was onderdeel van mijn proces en het zorgpersoneel vond het goed dat ik er een lieve vriendin bij mocht vragen om mij op dat moment te ondersteunen.
Ik was nog net zo high als toen ik de operatie in ging, maar was super blij dat ze er voor me kon zijn op dat moment. Het was van grote waarde om mijn gedachten afgeleid te hebben op het moment dat Corwin geopereerd werd.
Een uurtje later was paps er ook. Ik was op dat moment net terug gebracht naar mijn luxe kamer op F4/G4. Mijn vader was blij dat het achter de rug was en al snel daarna kwam het bericht dat de operatie van Corwin geslaagd was en dat ook hij richting uitslaapkamer gereden werd. Zo… dit zat erop. Nu rustig bijkomen, wat bijslapen en gauw zijn kant op, want ik wilde NIETS liever dan hem zien!
… En wat was het fijn toen het zover was. Einde middag op 1 december waren we herenigd! Zo fijn om te zien dat hij weer kleur op zijn gezicht had en zijn warme handen kon ik bijna niet loslaten.
Hij had alweer volop praatjes en was net als ik, super opgelucht dat het achter de rug was. We voelden ons beiden gaar maar goed en alles leek erop dat Corwin’s nieuwe orgaan aansloeg…
Corwin vertelde mij dat we, tussen onze operaties in, nog even naar elkaar gezwaaid hebben vanuit ons ziekenhuisbed. Ik kan mij er niets van herinneren.
Hoe mooi de start en de eerste waardes in eerste instantie leken te zijn, ging het daarna al snel bergafwaarts. Op Corwin’s pagina lees je er alles over. De uren en de dagen die volgden voelden voor mij ronduit heel onwerkelijk. Een soort trip down the rabbithole waarin we van de ene naar de volgende emotie geslingerd werden.
Corwin deelde in zijn ‘Hello kidney bericht’ steevast zijn **UPDATE**, zodra hij ruimte had in hoofd en lijf. Veel mensen stuurden ons in die tijd lieve berichtjes en hun medeleven. We ontvingen deze met open armen. Het voelde zo warm dat er met ons meegeleefd werd.
Zelf kon ik op zondag 4 december naar huis. Corwin’s ouders kwamen elke dag een bezoekje brengen en zijn al die weken ongelooflijk behulpzaam geweest. Ze ondersteunden Yenna en mij thuis en zorgden ervoor dat alles thuis op rolletjes liep.
Vanaf 4 december heeft Frits mij elke dag geholpen met een bezoekje aan Corwin. Ik ben hen daar ontzettend dankbaar voor!
Na verschillende zware behandelingen om de nier te laten aanslaan, is deze er, de dag na mijn verjaardag, op 15 december, operatief weer uitgehaald. Vanaf dat moment ging het direct stukken beter met Corwin. Zijn lichaam hoefde niet meer te vechten om het vreemde orgaan af te stoten en kwam langzaam weer tot rust.
Man man…. Wat was hij het zat allemaal. Had ontzettende behoefte om weer naar huis te gaan, maar hij moest echt nog even blijven ter observatie en wat andere zaken.
Met mij ging het al snel heel goed. Ik was op de dag na de operatie al goed aan de wandel en sliep hier en daar overdag wat bij. De nachten waren nog wel onrustig. Zolang het met Corwin niet goed gaat, draai ik ook niet lekker. Inslapen ging lastig en in de nachten voelde ik me erg onrustig. De eerste twee dagen was ik wat misselijk en de eerste ochtenden thuis ook nog wat.
Ik genoot van de lieve mensen die een bezoekje brachten, de kaarten, de bloemen die bezorgd werden in het ziekenhuis en thuis en de vele berichtjes via de verschillende kanalen. Mensen om ons heen leefden mee en dat gevoel was ronduit overweldigend. Het kwam vaak vanuit onverwachte hoek.
Na drie weken struggelen in het ziekenhuis brak de dag aan dat Corwin naar huis mocht. Wat keek hij hier naar uit. Vriend Mischa haalde hem op en thuis had ik het huis in kerstsfeer gebracht. Bij thuiskomst lag de rode loper voor hem uit en gaven we elkaar een kus onder de mistletoe. We konden nu samen tot rust komen na deze wilde rollercoaster ride.
Missie niertransplantatie niet geslaagd maar wel thuis en genieten van wat er wel was. Corwin’s lichaam heeft de nier niet willen accepteren. Dit is hoogstwaarschijnlijk de mismatch in onze weefseltypering geweest. Op de 15 punten matchen wij op 14 punten. Op die ene punt is het waarschijnlijk misgegaan.
Inmiddels zijn we een goed aantal maanden verder en is Corwin na een periode van hemodialyse (via een getunnelde lijn in bloedbaan), naar CAPD (thuisdyalyse overdag, vier keer per dag via spoeling buikvlies), nu aan de nachtdialyse. We hadden hoge verwachtingen van deze periode. Tijd weer terug en dialyseren tijdens de slaap zou rust geven, maar het pakt helaas wat anders uit. Het geeft behoorlijk verstoring in onze beide nachtrust en het verloopt niet volgens plan. Het katheter ligt niet goed. Hier kun je meer over lezen op Corwin’s pagina.
Het AMC heeft laten weten dat zij een nieuwe transplantatie voor Corwin helemaal zien zitten. De kans op een succesvol slagen is heel groot en ze kunnen de operatie binnen een paar maanden inplannen. Dit groene licht brengt een enorme opluchting met zich mee!
Om nu een nieuwe donor kandidaat te vinden die op 15 punten zou kunnen aanslaan, is natuurlijk wel een ongelooflijke uitdaging.
De eerste drie super lieve mensen uit ons netwerk die zich hebben laten onderzoeken, zijn, om verschillende redenen, helaas geen geschikte kandidaat bevonden. Wel zijn we ongelooflijk dankbaar voor hun loyale steun omdat ze ons zo graag hadden geholpen.
Nu wordt het tijd voor een grotere aanpak en doen we een oproep uit naar buiten. Een nier met de juiste match voor Corwin ligt helaas niet op straat. De enige manier om deze te vinden is het groots aanpakken en zoveel mogelijk mensen zien te bereiken.
We redden het niet met één kandidaat. Bij lange na niet. Het zal een kruistocht worden met veel teleurstellingen.
Via deze site hopen we dat we lezers kunnen laten nadenken over mogelijk willen meehelpen.
